Colin Farrell ai genitori di bambini con bisogni speciali: non sei solo

Colin Farrell ha un messaggio per i genitori di bambini con bisogni speciali: Raggiungere. Non sei solo.

“Le lotte di un bambino con bisogni speciali possono essere così brutali che possono strappare la stessa stoffa del tuo cuore, ma l’amore condiviso e la pura forza e l’eroismo osservati sono l’ago e il filo che ricaccia tutte le lacrime”, ha detto.

Quel consiglio servì bene l’attore irlandese quando suo figlio, James, che ora aveva 14 anni, fu diagnosticato con la sindrome di Angelman, una rara malattia neurogenetica caratterizzata da ritardi dello sviluppo, mancanza di linguaggio, convulsioni e compromissione dell’equilibrio. È spesso diagnosticata erroneamente come autismo o paralisi cerebrale.

Non esiste ancora una cura, ma c’è speranza.

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Ho parlato con Farrell al summit annuale e gala per la ricerca sulla sindrome di Angelman a Chicago ospitata da FAST, la Fondazione per Angelman Syndrome Therapeutics, dove abbiamo appreso che ci sono almeno sei diverse opportunità mediche attualmente in cantiere per contribuire a migliorare la vita di coloro con la sindrome di Angelman entro pochi anni.

Come James, il mio giovane figlio Theo ha la sindrome di Angelman. E si scopre che, proprio come me, Farrell attende con ansia questa riunione di ricercatori e badanti di Angelman ogni anno.

Nonostante le previsioni terribili, il bambino con un disturbo raro è fiorente

Feb.01.202300:55

“È un’opportunità per ogni persona … di sentire davvero di non essere soli nella lotta per crescere un bambino con bisogni speciali”, ha detto Farrell, che recita con Nicole Kidman nel nuovo thriller “L’uccisione di un cervo sacro”.

“Il gala rappresenta semplicemente il meglio dell’umanità per me”, ha detto, “un mondo di amore e compassione di fronte a una grande lotta e in definitiva un canto alla forza d’animo dello spirito umano. Questo è ciò che la sera è tutto, è veramente. Ogni anno esco umiliato e grato per la nostra comunità e per la bellezza degli spiriti dei nostri figli “.

Ricordo che shock fu ricevere questa diagnosi che cambiò la vita per Theo, per avere la notizia il mio figlio dolce e felice con misteriosi ritardi aveva una condizione trovata in una sola su 15.000 nascite. Un medico non molto ben informato mi ha dato lo scenario peggiore, dicendomi che Theo non avrebbe mai camminato o riconosciuto me come sua madre. Oggi fa entrambi e molto di più – e sì, abbiamo un nuovo dottore.

Farrell ha offerto alcuni consigli ai genitori che si occupano di una nuova diagnosi.

“Vorrei dire umilmente ai genitori di un bambino con una diagnosi recente di qualsiasi disturbo che, mentre potrebbero sperimentare la morte di un sogno, il sogno di avere un bambino sano, ci sono mille sogni e pietre miliari che devono ancora rivelare “Vorrei dire anche che il mio cuore è con tutti voi, insieme con il mio rispetto per voi, per le lotte dei vostri figli e per l’amore che avete per i vostri figli e che vi auguro ogni pace e sostegno in il volto di eventuali avversità. “

Farrell parla apertamente e con orgoglio di James – ha recentemente raccontato alla rivista People quanto è stato incredibile vederlo muovere i primi passi poco prima del suo quarto compleanno. È stato a lungo coinvolto nella comunità degli angeli e quest’anno ha tenuto un discorso alla raccolta fondi annuale di gala. Nella sua conversazione con TODAY.com ha sottolineato l’importanza della comunità.

“Una cosa che direi è raggiungere”, ha detto. “Trova supporto. Solo tu saprai mai veramente cosa significhi sentire ciò che senti, ma ti riconoscerai nelle lotte e nei trionfi degli altri quando ascolterai le loro storie “, ha detto. “Non sei solo.”

Il messaggio al summit annuale, che ha raccolto $ 4,1 milioni per la ricerca di Angelman, era pieno di speranza.

“Abbiamo una significativa terapia nel palmo delle nostre mani”, ha dichiarato Allyson Berent, chief science officer di FAST.

Il dott. Edwin Weeber, che ha lavorato alla ricerca sulla sindrome di Angelman per 18 anni e ha identificato quattro potenziali terapie per questo raro disturbo, ha condiviso anche notizie speranzose nel suo discorso chiave: “Questa realtà di una cura sta davvero iniziando ad accadere”.

Dopo il summit, i ricercatori sono tornati al lavoro e gli assistenti sono tornati alla loro vita quotidiana per prendersi cura di qualcuno con una condizione complessa e impegnativa. Nei giorni difficili, ha detto Farrell, ricorda che ogni vita ha un significato.

“Non capisco i veri misteri di ogni vita, ma credo che ogni vita abbia un messaggio”, ha detto Farrell. “Molti di questi messaggi sono ignorati. I nostri figli non lo sono. “