Setelah bertahan dalam kondisi yang langka, gadis kembar ‘melakukan hanya luar biasa’

Setelah kehilangan bayi keguguran pada Januari 2015, Sally Bailey merasa tercengang setelah mengetahui di bulan April bahwa dia hamil lagi. Ketika dia masuk untuk ultrasound kedua, dia dan suaminya, Brandon, menemukan bahwa dia membawa anak kembar.

“Itu semacam cahaya di tengah kesedihan. Kami masih berduka karena kehilangan anak pertama, ”katanya kepada HARI INI. “Kami tidak mengharapkan (kembar) sama sekali. Tapi kami sangat bersemangat tentang itu. ”

Setelah mengetahui bahwa si kembar adalah anak perempuan, keluarga Baileys juga menerima berita yang menjengkelkan. Gadis-gadis mereka adalah kembar monokorionik, kembar identik yang berbagi plasenta yang sama, dan mereka menderita kondisi langka yang disebut sindrom transfusi kembar ke kembar, di mana kembar berbagi pembuluh darah yang sama..

“Itu sangat menghancurkan. Semua orang hamil dan berpikir ini akan menjadi indah, “kata Bailey.” Segera setelah kami mengetahui bahwa kami memiliki kondisi ini, kami tahu itu tidak akan menjadi masalah. “

Tanpa pengobatan, sindrom ini hampir selalu berakibat fatal, kata Dr. Stephen Emery, yang tidak merawat Bailey.

“Ini adalah penyakit yang mengerikan,” kata Emery, direktur Pusat Intervensi Janin Inovatif di Rumah Sakit Magee-Womens di UPMC. “Si kembar ini pada dasarnya bergabung; mereka tidak bergabung di dada atau pinggul atau kepala, mereka bergabung dengan pembuluh darah. ”

Twin-To-Twin Transfusion Syndrome: Moms bergabung bersama untuk meningkatkan kesadaran

16 Desember 201503:21

Pada sindrom twin to twin transfusion, satu kembar pada dasarnya menyumbangkan darah ke yang lain. Kembaran donor menjadi anemia, tidak dapat memproduksi urin, dan gagal tumbuh ketika penerima menerima terlalu banyak darah dan terlalu banyak buang air kecil. Penerima menderita polihidramnion, di mana terlalu banyak cairan membanjiri kantung ketuban.

Sampai saat ini, dokter dapat melakukan sangat sedikit untuk mengobati kondisi ini, tetapi sekarang para dokter telah menggunakan operasi minimal invasif dan laser untuk memisahkan dan membakar pembuluh darah dan mencegah si kembar berbagi darah; ini menghasilkan tingkat kelangsungan hidup 65 persen untuk kedua kembar. Bailey adalah kandidat yang baik untuk prosedur ini dan dia dan Brandon pindah dari Kota Oklahoma ke Dallas untuk lebih dekat dengan spesialis.

Sementara Bailey menunggu perawatan, pasangan itu mengetahui bahwa Paige, kembar penerima, juga menderita stenosis pulmonal, yang berarti katup paru-parunya tidak terbuka sepenuhnya. Dokter percaya masalah jantung Paige tetap tidak terkait dengan sindrom transfusi kembar ke kembar tetapi tahu dia akan membutuhkan operasi setelah dilahirkan — apa pun dari kateter jantung untuk membuka operasi jantung.

“Jika ini akan menyelamatkan hidupnya tidak ada pertanyaan bahwa kami akan melakukannya,” kata Bailey.

Tapi ketika Bailey bersiap untuk operasi sendiri, sesuatu yang luar biasa terjadi. Kondisi itu berhenti memburuk. Itu tidak hilang, tetapi para dokter tidak lagi berpikir bahwa operasi diperlukan.

“Itu hanya keajaiban mutlak bahwa gadis-gadis itu mampu bertahan hidup tanpa harus dioperasi,” kata Bailey. “Gadis-gadis ini … berjuang sangat keras di perutku untuk bertahan hidup.”

Pada 34 minggu, Bailey mulai melahirkan dan dokter mengirimkan Paige dan Ella melalui bedah caesar. Dokter membawa kedua gadis itu pergi – Paige ke Children’s Medicine Centre di Dallas untuk menunggu operasi jantungnya, dan Ella ke NICU. Setelah dua minggu, Ella pulang ke rumah bersama ibu dan ayah sementara Paige tetap di rumah sakit. Keduanya tidak dapat bertemu saat Paige masih berada di NICU.

“Jujur, itu mungkin salah satu hal tersulit yang harus saya hadapi, adalah bahwa mereka tidak bisa bersama untuk waktu yang sangat lama,” kata Bailey.

Sementara Ella semakin kuat dan bertambah berat badan, Paige menunggu operasi. Tetapi dokter menemukan dia menderita enterokolitis nekrosis, yang berarti bagian dari ususnya telah mati. Dia menjalani operasi darurat untuk membersihkan jaringan yang mati dan dokter menciptakan ileostomy, sebuah lubang di perut yang membantu membersihkan sisa-sisa kotoran. Kemudian ditemukan dia juga menderita meningitis.

“Kami punya pilihan, untuk turun di dump sepanjang waktu, atau kita bisa memilih untuk menghargai momen yang kita miliki dengan Paige… untuk mencintainya seperti yang kita butuhkan,” kata Bailey. “Kami memutuskan untuk mendekati ini dengan positif.”

Pada akhir Februari, Paige menerima stent untuk membuka katupnya. Beberapa hari kemudian, dia pulang ke rumah dan bersatu kembali dengan saudara perempuannya. Ketika dia lebih tua, Paige suatu hari nanti mungkin perlu operasi untuk jantungnya, tetapi dokter mengatakan kepada Bailey bahwa Paige adalah “hanya seorang anak normal” dan dia seharusnya tidak membiarkan hatinya menahan punggungnya..

Dan dia tidak. Dia menikmati dipeluk dan tertawa dengan Ella. Pekan terakhir ini, mereka merayakan ulang tahun lima bulan mereka.

“Kami melakukan dengan baik. Gadis-gadis itu hanya luar biasa, ”kata Bailey. “Ella konyol, lucu, aktif, dan ingin tahu. Paige manis dan lembut. ”

Seorang anggota keluarga mengorganisir kampanye penggalangan dana untuk membantu Baileys dengan tagihan medis yang sedang berlangsung. Anda dapat donasi di sini.